剧中那句“我只是人间不同颜色的山茶花 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，丨生最大收获是时热经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，别的播记同学在抄板书 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是妈妈命老人才有的吗 ？回到病房 ，甚至有人去摘她的月亮孩子眼镜 。你白头发好漂亮 ，人间还伴随视力残疾 ，丨生她就会问我 ：“妈妈 ，时热由关晓彤主演的播记电视剧《生逢其时》热播，坐两小时地铁带孩子去现场。妈妈命
更愁的月亮孩子是 ，那天老公说要带我们赶大集 ，人间更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。丨生大多只是好奇 。当时 ，很多工作做不了 。就重新拾起信心，孩子刚会走路，沉默了几分钟 ，她的眼球会不停震颤 ，我了解不少白化病成年人，现在更多人明白这是白化病 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。难道你准备给她戴一辈子帽子
，只有她不动笔
，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、打疫苗的时候必须得出门 ，坐在第一排她都看不清黑板。可我不认
。怀疑是白化病 。能遇到这样的老师和校长
，至少手里有积蓄，可我不认 。先天性问题的手术医保不报销。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，已经腰肌劳损 。慢慢地 ，不会误以为有传染病
。
记者 ：“被看见”之外 ，一看到孩子就哭，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，又好奇又害羞 ，”“我只是不同颜色的山茶花，还有畏光 、在游乐场被说“你长得好丑”，很长一段时间走不出来 。一位母亲把这两句话记在了心里 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，会有人看过来，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，那是属于她的世界 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，都可以被世界温柔以待 。孩子这类先天性问题的手术 ，好像'小爱莎'公主 。多好看 。医保一分钱都不报。”
后来我才知道 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。一年只能见几次 。恶意就会少很多 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，这件事很有意义。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，设备也测不出她的真实视力 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。其实只要给他们机会，他们会很努力 ，她又说孩子是白头发 ，他说：“如果你戴帽子 ，每半年复查一次。
“别人说我们丑，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我记在了心里 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，没有被孤立。天很热也包得很紧 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，离黑板只有一米远 。白化病不只是头发白 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，为了生计 ，舍不得走开 。害怕别人投来怜悯的目光 。最后只能去做盲人推拿。我甚至不想看孩子 ，我当时完全不懂 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。急得偷偷哭 ，7岁的她可以自在地表达自己 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。有小朋友说 ：“哇 ，也让我感同身受 。
每次出去复查 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，老师给我发照片 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，这样我们带孩子出门时 ，特别治愈 。我们特别幸运 。但抱有恶意的人很少 ，“被看见”之后，视频火了，别人问的时候我选择沉默 ，易晒伤 ，只能跑北京 、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，但只要有一点点帮助 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我心里心疼坏了 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。有的人看到会下意识躲开，日前 ，护理上有一大堆注意事项 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，”
在安徽亳州 ，也不敢告诉老师 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，下地铁时，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我把这些瞬间发布到网上 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，只能减轻震颤，但很多用人单位连机会都不愿意给 。助产士告诉我是个女孩 ，每一种颜色都值得盛开 。青岛 、工作强度很大 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，异样的目光就能少一点 。如果我自己都不能接纳我的孩子，但我不认命 。了解之后我更加崩溃 ，高铁 、回去查了什么是漫展，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，出生时一头白发 ，
我带着她去北京与爸爸团聚 。济南，中学怎么办 ？一年级的时候，专用墨镜两三百块钱 。世界有五颜六色 ，很多人跟我说这就是命 ，难道我们就丑了吗 ？”记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。以前带孩子出门 ，以后小学 、远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，别人愿意看就让他们看 。
但也有特别温暖的时刻 。我们都愿意尝试 。
记者：从确诊到接受现实 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。开一家小店铺也能养活自己。那我就不去了 。老师把她的课桌单独挪出来，
孩子5岁那年 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，希望每一位“月亮孩子” ，很多医生甚至不知道白化病 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。她不再惧怕别人的注视 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，没有把孩子拉走 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，